FASD- एक छोटीशी ओळख

FASD- एक छोटीशी ओळख

मंडळी, ‘FASD’ हा शब्द आधी कधी ऐकलाय का? FASD म्हणजे फीटल अल्कोहोल स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर’. खूप मोठा मेडिकल शब्द आहे. म्हणूनच यापुढे मी त्याला फक्त ‘FASD’ असं म्हणणार आहे. ‘FASD’ म्हणजे काय? तर एखादी बाई प्रेग्नन्ट असताना तिनं मद्यपान केलं, तर बाळाच्या मेंदूमध्ये काही बदल होतात, आणि त्या बदलांचा, शारीरिक आणि मानसिक समूह, म्हणजेच ‘FASD’.

या विषयावर लिहायला बसल्यावर, मला खूप अवघडल्यासारखं वाटलं. तुम्हाला कळेल का, मी काय सांगतेय ते..  हा किचकट विषय मी नीट समजावू शकेन का? आणि या विषयासंबंधात एक जागरूकता निर्माण करण्याचा माझा उद्देश आहे, तो सफल होईल का?

कारण, FASD ही एक गुंतागुंतीची समस्या आहे. यावर बरंच संशोधन झालंय, पण उपचार नाहीत.

माझ्या कामाच्या आणि आयुष्याच्या अनुभवातून मी FASD असलेल्या अनेक मुलांना जवळून पाहिलंय. त्यांच्या लक्षणांचं वेळेवर निदान झालं असतं, तर ते आज आहेत त्यापेक्षा कितीतरी अधिक यशस्वी झाले असते.

FASD हे नाव अनेकांनी ऐकलेलंही नसेल. पण खरं सांगते, FASD मुळे अनेक कुटुंबं उद्ध्वस्त झालेली आहेत. FASD असलेल्या मुलांचं पालनपोषण करताना योग्य मार्गदर्शन न मिळाल्याने अनेक पालक वेगळे झाले आहेत. तसंच, या मधून जाणाऱ्या मुलाचं बरंच नुकसानही झालं आहे. याला अनेक कारणं आहेत. पण मूळ समस्या ही आहे , की या विषयाबद्दल जागरूकता अजिबात नाही. आणि त्याचप्रकारे निदान करण्याच्या सोयी सुद्धा उपलब्ध नाहीत.

म्हणूनच, मला मिळालेल्या संधीचा उपयोग करून, मी तुमच्यासमोर हा विषय मांडायचा प्रयत्न करणार आहे.

व्यवसायाने मी pediatric occupational therapist आहे. लहान मुलांचे ‘occupation’ म्हणायचं तर  ते दिवसभर जे काही करतात, जसं  की खेळणं, शिकणं आणि स्वतःची काळजी घेणं हे त्यात येतं.. जर एखाद्या मुलाला त्याचं “occupation  व्यवस्थित करायला काही अडचण येत असेल, तर Occupational therapists  त्यांना मदत करतात. यासाठी आम्ही त्यांची शारीरिक क्षमता, त्यांच्या इंद्रियांच्या मदतीने माहिती समजून घेण्याची पद्धत म्हणजेच Sensory Processing , त्यांचे आजूबाजूचे वातावरण या गोष्टींची चाचणी करतो . यामुळे मुलांना त्यांच्या गरजा आणि कौशल्यांनुसार मदत मिळते.

मी जेव्हा ऑक्युपेशनल थेरपीमध्ये काम करायला सुरुवात केली, तेव्हा मला FASD म्हणजे काय, हे अजिबात माहीत नव्हतं. लहान मुलांच्या विकासावर मी अनेक वर्षं काम केलं, आणि आता मला कळतंय, की मी अशा काही  मुलांबरोबर काम केलं, ज्यांना FASD असण्याची शक्यता आहे. त्या मुलांचं ‘वेगळं’ वाटणारं वर्तन मला तेव्हा समजलं नाही. 

FASD या दुर्बलतेमध्ये चेहऱ्यावरील काही ठळक वैशिष्ट्ये आढळतात. त्यामध्ये विशिष्ट लहान डोळे, नाक आणि तोंडामधली जागा सपाट असणं  किंवा वरचा ओठ खालच्या ओठाच्या तुलनेत बारीक असणं  अशी काही लक्षणं आहेत. डॉक्टर्स या चेहऱ्यावर दिसणाऱ्या वैशिष्ट्यांच्या आधारे हे निदान करू शकतात. पण काही वेळा फक्त एवढ्याच लक्षणांवर आधारित निष्कर्ष काढता येत नाही. अशा वेळेला, एक वैद्यकीय पथक एकत्र येतं ज्यात एक neuropsychologist, स्पीच थेरपिस्ट आणि ऑक्युपेशनल थेरपिस्ट काही चाचण्या करतात, आणि त्यावर आधारित हे निदान होऊ शकतं. संशोधनाने हे कळलं आहे की, pregnancy दरम्यान मद्यपानाचं कोणतही सुरक्षित प्रमाण नाही.

शारीरिक वैशिष्ठयांच्या व्यतिरिक्त,.. वर्तन, आचरण आणि वागणुकीतही काही समस्या, व आव्हानं या मुलांमध्ये दिसून येतात. रोजच्या आयुष्यात येणाऱ्या वेगळेपणामुळेच या मुलांकडे लक्ष जातं.

उदाहरणार्थ: टेबलाकडे धावणारं आणि त्यावर न भिता उडी मारणारं लहान मूल .. गाडी चालू असताना खिडकी उघडून अर्धांग बाहेर काढून हेलिकॉप्टरला हात दाखवणारं मूल. लहान-सहान आवाजाने पटकन त्रस्त होऊन कानावर हात ठेवणारं मुल. उगाच काही कारण नसताना सारखं चिडणारं किंवा मारणारं मुल .. या सगळ्यांच्या वागणुकी पलीकडे जाऊन त्यांची चिकित्सा करण्याची नितांत गरज आहे.

जर अशा मुलांना आपण नावं ठेवली किंवा bad parenting ला जबाबदार धरलं , तर त्यांची आणखीनच हानी होईल.

मेंदूचा एखादा भाग जेव्हा हवा तसा विकसित होत नाही, तेव्हा जरी त्याचं वय जास्त असलं, तरी काही गोष्टी त्यांना उमजतच नाहीत.. आणि हे मेंदूच्या कुठल्या भागावर परिणाम झाला आहे त्यावर अवलंबून असतं.

मी असे बरेच लोक पाहिले आहेत, ज्यांच्यात FASD मुळे मानसिक आजार आहे, पण तो कुणालाच समजलेला नाही. त्यामुळे त्यांना वेड्यांच्या हॉस्पिटलमध्ये ठेवलं गेलं. त्यांना समाजात कधीच चांगलं जगता आलं नाही, किंवा त्यांच्या आयुष्यावर त्यांचा ताबा राहिला नाही. आणि हो, मी असेही बरेच लोक पाहिले आहेत, ज्यांच्यात FASD आहे, आणि ते पालक, संशोधक आणि शिक्षक म्हणून चांगलं काम करत आहेत. त्यांच्या वाट्याला योग्य मदत, सेवा आणि परिवर्तन आलं, आणि त्याचे चांगले परिणाम आपल्याला दिसताहेत. 

मला असं वाटतं, की आता आपण डोळे उघडून पाहावं आणि FASD ला एक अपंगत्व म्हणून स्वीकारायला हवं. इतर अपंगत्वांप्रमाणेच, FASD असलेल्या लोकांनाही मदत आणि योग्य त्या सुधारणा मिळाल्या, तर ते समाजात मानाचं आणि स्वावलंबी जीवन जगू शकतात.

आपण, पालक, आणि या विषयाचा अभ्यास करणारे असे सगळ्यांनी, या संधीचा फायदा घ्यायला हवा. आपण सरकार, सामाजिक संस्था, शिक्षण देणाऱ्या संस्था आणि नोकरी देणाऱ्या लोकांना या लोकांच्या अपंगत्वाबद्दल नीट माहिती देऊन समजावून सांगायला हवं. त्यांना समाजात सामावून घ्यायला हवं आणि त्यांना मदत करायला हवी. कारण ही लोकं प्रेमळ, कलावंत, मिळूनमिसळून राहणारी, कल्पक, निष्ठावान आणि खूप हुशार आहेत. 

आपण, पालक म्हणून, एकमेकांना साथ देण्याची संधी गमावू शकत नाही.

सगळ्यात महत्त्वाचां म्हणजे, pregnant असलेल्या बायकांना योग्य माहिती आणि आधार देण्याची खूप गरज आहे. अनेक मेडिकल professionals आहेत ज्यांना FASD विषयी फारशी माहिती नाही. त्या लोकांपर्यंत हि माहिती पोचणं अत्यंत गरजेचं आहे.  बराच वेळ आधीच वाया गेला आहे. ठोस काहीतरी करण्याची वेळ आली आहे.

धन्यवाद !

आरोही अत्रे